Trátase da mostra “Hemo. Instantes dunha vida”, que reflicte o impacto positivo da investigación e a innovación en persoas con hemofilia
A exposición, enmarcada na celebración do Día Mundial das Enfermidades Raras, é iniciativa de CSLBehring coa colaboración da Federación Española de Hemofilia, xunto co valor creativo da fotógrafa documental Ana Palacios
A hemofilia é un trastorno hemorráxico hereditario recesivo ligado ao cromosoma X, pouco común, de carácter crónico e que, en España, estímase afecta a preto de 3.000 persoas
Os hematólogos do Chuvi atenden a 70 pacientes hemofílicos da Área de Vigo, que reciben atención integral no Álvaro Cunqueiro
Co obxectivo de visibilizar o impacto positivo da investigación e a innovación en persoas con hemofilia, CSL Behring organizou, coa colaboración da Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) a iniciativa “HEMO. Instantes dunha vida”, unha exposición fotográfica itinerante que percorrerá os principais centros hospitalarios de referencia en España ao longo de 2023.
Trátase dunha mostra na que a xornalista e fotógrafa documental Ana Palacios, presenta os retratos e instantes dunha vida dos protagonistas, que narran e poñen pel á vida con hemofilia.
No marco do Día Mundial das Enfermidades Raras, que se conmemora o próximo 28 de febreiro, o Hospital Álvaro Cunqueiro acolle desde o día de hoxe esta exposición, que empezou o seu percorrido o 14 de febreiro no Hospital Universitario A Paz de Madrid. A mostra permanecerá no Cunqueiro unha semana, seguindo a súa andaina por outras Comunidades como Andalucía ou Cataluña.
Durante a súa inauguración o xerente da Área Sanitaria de Vigo, Javier Puente, agradeceu esta iniciativa e dixo que “estamos orgullosos de ter sido elixidos un dos centros hospitalarios que alberguen esta exposición. A investigación e a innovación en enfermidades como a hemofilia achegan un valor incalculable á vida dos pacientes, e isto é o obxectivo común de todos os que nos atopamos hoxe aquí”.
Neste mesmo senso expresouse a mánager de Acceso ao Mercado e Asuntos Públicos de CSL Behring, Isabel Cortés, que explicou que “visibilizar o impacto positivo que a investigación e a innovación supuxeron para as persoas con hemofilia sempre foi o noso principal obxectivo”. E engadiu que “este proxecto é moi especial para todos nós, e agradecemos, tanto aos pacientes que se prestaron a participar, Laura, Iker, Fabio, Raúl, Julio e Paco, como a Ana Palacios, que confiaran nel”.
Pola súa banda, a presidenta da Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo), Laura Quintas, sinalou que “a hemofilia segue sendo unha enfermidade descoñecida para a sociedaCSL Behring organizou, coa colaboración da Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) a iniciativa “HEMO. Instantes dunha vida”, unha exposición fotográfica itinerante que percorrerá os principais centros hospitalarios de referencia en España ao longo de 2023. de en xeral polo que, iniciativas como esta, que permiten ao espectador coñecer de preto historias reais, son un gran punto de partida para aumentar a concienciación”. Ademais, engadiu “a mellora na calidade de vida das pacientes grazas ao progreso nos tratamentos, que reflicten estas imaxes, debe ser un incentivo máis para seguir investigando”.
Presente e futuro da abordaxe da hemofilia
A hemofilia é un trastorno hemorráxico hereditario no que o sangue non coagula correctamente, dado que non produce suficiente Factor VIII (Hemofilia A) ou Factor IX (Hemofilia B). É un trastorno recesivo ligado ao cromosoma X, pouco común. En España, estímase que afecta a preto de 3.000 persoas, sendo a hemofilia A significativamente máis frecuente que a hemofilia B, e representa aproximadamente o 80-85% dos casos.
Trátase dunha enfermidade crónica, polo que os pacientes requiren un seguimento integral durante toda a súa vida. Con todo, é importante destacar, segundo os expertos, que o tratamento desta enfermidade evolucionou de forma moi importante nas últimas décadas, o que permitiu unha mellora moi significativa na calidade de vida destes pacientes. Neste senso, a xefa do Servizo de Hematoloxía e Hemoterapia do Hospital Álvaro Cunqueiro, Carmen Albo afirmou que “os avances no ámbito da hemofilia que se produciron nos últimos anos supuxeron un antes e un despois na abordaxe da enfermidade. Para os especialistas, este cambio de paradigma presenta un futuro optimista e é un aliciente para seguir traballando e progresando“.
70 pacientes en seguimento
A Unidade do Álvaro Cunqueiro ten en seguimento aproximadamente 70 pacientes hemofílicos dos que 15 deles son graves; o resto, son moderados e leves. Desde a apertura do Álvaro Cunqueiro, a atención a estes pacientes experimentou un cambio cualitativo radical, xa que as novas instalacións e dotacións tecnolóxicas permitiron unha maior especialización e novas prestacións da carteira de servizos desta especialidade. Así, creouse un equipo interdisciplinar entre os hematólogos e profesionais dalgunhas especialidades (Traumatoloxía e Cirurxía Ortopédica, Medicina Física e Rehabilitación…), que avalían a mellor terapia para cada un dos casos. De feito, neste hospital, o paciente hemofílico recibe unha atención integral e hoxe en día ningún deles ten que ser traslado fora de Vigo para recibir tratamento cirúrxico.
