Esta achega pasa de 2,3 millóns no 2020 a 6,3 no 2024, triplicando practicamente o seu importe ao longo desta lexislatura

Antes de que acabe o ano, a Xunta integrará no sector público as tres fundacións que sustentan os tres institutos de investigación biomédica de Galicia

A Primeira Xornada Participación de Pacientes en Investigación do IIS Galicia Sur ten como finalidade favorecer o contacto e a comunicación entre pacientes e equipos científicos para establecer sinerxías de cooperación que beneficien o labor de investigación

Segundo a directora científica do IIS Galicia Sur, Eva Poveda: “Queremos  promover unha ciencia máis aberta, máis inclusiva e igualitaria, que teña en conta as inquedanzas e expectativas da sociedade”

O presuposto da Xunta para investigación sanitaria aumenta un 10% nos orzamentos para 2024, pasando de 2,3 millóns de euros no 2020 a 6,3 no 2024, “o que significa que na presente lexislatura practicamente triplicamos o investimento nesta área”. Así o destacou o conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, no Hospital Álvaro Cunqueiro, no transcurso da Primeira Xornada sobre Participación de Pacientes en Investigación, organizada polo Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur. O titular da carteira sanitaria estivo acompañado neste acto polo xerente da Área Sanitaria de Vigo, Javier Puente Prieto, e pola directora científica do Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, Eva Poveda López.

O máximo responsable da sanidade pública galega dixo que, dende a Xunta, “seguimos a traballar para que a incorporación das fundacións de investigación sanitaria ao sector público autonómico sexa efectiva”. A tal efecto, aprobouse neste mes a modificación dos seus estatutos para a súa adaptación a este cambio. Tras a aprobación destes novos estatutos, e pendentes da aprobación posterior no Consello da Xunta, completarase o proceso de incorporación ao sector público autonómico destas institucións.

Desde ese momento, o conselleiro remarcou que o persoal destas fundacións terá a consideración de empregado público de saúde. En definitiva, “a Xunta integrará no sector público autonómico as tres fundacións que sustentan os institutos de investigación biomédica de Galicia antes de finalizar este ano”.

Tamén remarcou Comesaña que os pacientes non son só receptores pasivos de coidados médicos, senón expertos nas súas propias experiencias. Así, “a participación activa dos doentes na investigación é fundamental para construír un sistema de saúde máis inclusivo e centrado nas persoas”. A súa perspectiva ten un valor incalculable “e pode impulsar achados que melloren a calidade de vida de todos”, -referiu o máximo responsable do Sergas-.

Liñas de interacción directas

Esta primeira xornada celebrada hoxe ten como finalidade favorecer o contacto e a comunicación entre pacientes e equipos investigadores, médicos e sanitarios, permitindo o establecemento de liñas de interacción directas e favorecendo a transmisión das inquedanzas e particularidades dos pacientes -e os seus familiares- coas persoas que se dedican á investigación das súas doenzas, ao tratamento e ao seu coidado. Así mesmo, á procura de accións conxuntas para a difusión de proxectos de investigación sobre estas doenzas e a sensibilización á sociedade.

Ao acto de hoxe acudiron representantes de vinte asociacións de pacientes con representación nas áreas sanitarias de Vigo e Pontevedra.

Ciencia mais aberta, inclusiva e igualitaria

Tras a benvida aos asistentes realizada polo conselleiro de Sanidade, tomou a palabra a directora científica do IIS Galicia Sur, Eva Poveda, que realizou un breve recorrido das accións máis recentes levadas a cabo polo IIS Galicia Sur en relación co fomento destas relacións coas asociacións de pacientes.

Neste sentido, Poveda recordou a súa participación persoal no primeiro Foro de Pacientes do Hospital Álvaro Cunqueiro, no que presentou o IISGS e fixo unha invitación expresa para elixir unha representante para formar parte do Consello Reitor do Instituto, máximo órgano de goberno, obtendo como resultado a incorporación oficial en xuño de 2023 de Laura Quintás Lorenzo, pertencente á Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI) como representante elixida polo Foro de pacientes.

Así mesmo, recordou as xornadas de Portas Abertas organizadas polo IIS Galicia Sur, na que diferentes asociacións de pacientes tiveron a oportunidade de coñecer de primeira man as instalacións e a parte do persoal investigador do Instituto (Asociacións galegas que colaboran co Plan Galego anti-VIH e outras ITS (AGavih, Faraxa, Fundación Érguete ou AFAGA, entre outras); así como a sinatura de oito convenios de colaboración con diferentes asociacións e, finalmente, a celebración do Día Internacional da Enfermidade de Hungtinton, desenvolvida no Álvaro Cunqueiro e coa presenza da Asociación Huntington de Galicia.

Finalmente, Eva Poveda rematou destacando que “este evento enmárcase no contexto de compromiso pleno da nosa institución cos principios da investigación e Innovación responsables que promoven unha ciencia máis aberta, máis inclusiva e igualitaria, que teña en conta as inquedanzas e expectativas da sociedade.”

Encontros co persoal investigador e médico

Tras finalizar a presentación, os convidados realizarán unha visita ás instalacións do Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, para comprobar, de primeira man, como se desenvolve o labor de parte dos preto de 60 grupos de investigación que participan no IIS Galicia Sur para, ao fin desta, manter un café-encontro entre os representantes de cada asociación con persoal investigador, médico e sanitario que desenvolve o seu traballo no traballo científico, tratamento ou apoio sanitario da respectiva doenza.

Esta parte da xornada cumpre un papel esencial, xa que permite o establecemento de liñas directas de comunicación e o establecemento de sinerxías entre os propios pacientes e os investigadores e médicos, que contribúan a favorecer a presenza dunha ciencia aberta que transcenda á sociedade más próxima.

O papel de pacientes e médicos

O colofón final destas Primeiras Xornadas de Pacientes en Investigación corre a cargo do doutor Ignacio García Doval, médico dermatólogo da Área Sanitaria de Vigo, quen remata este día coa súa conferencia: O papel dos pacientes e os médicos nas decisións sobre o que se debe investigar, tratando precisamente esta situación da importancia da colaboración médico/paciente na investigación.

Este encontro, que nace coa vocación de repetirse periodicamente, tivo recentemente outra edición moi parecida, coincidindo co Día Mundial da Enfermidade de Huntington, celebrado o 13 de novembro pasado entre o IIS Galicia Sur e a asociación Huntington Galicia.

RELACIÓN DE ASOCIACIÓNS DE PACIENTES PARTICIPANTES

    • Academia Europea de Pacientes (EUPATI-ESPAÑA)

    • Acción Psoriasis (ACCIÓN PSORIASIS)

    • Asociación a favor das Persoas con Discapacidade Intelectual (ASPANAEX)

    • Asociación de Diagnosticadas de Cancro de Mama (ADICAM)

    • Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e Outras demencias de Galicia (AFAGA)

    • Asociación Enfermos de Artrite Pontevedra (ASEARPO)

    • Asociación Galega Contra as Enfermidades Neuromusculares (ASEM GALICIA)

    • Asociación Galega de Afectados de Vih (AGAVIH)

    • Asociación Galega de Afectados por Silicose (OSÍLICE)

    • Asociación Galega de Fibrose Quística (AGFQ)

    • Asociación Galega de Hemofilia (AGHADEMO)

    • Asociación Galega de Lupus (AGAL)

    • Asociación Huntington Galicia (HUNTINGTON)

    • Asociación Parkinson Vigo (PARKINSON VIGO)

    • Asociación Viguesa de Espondilíticos de Pontevedra (AVIDEPO)

    • Bicos de Papel Asociación de Axuda ós Nenos Oncolóxicos do Hospital Álvaro Cunqueiro

    • Federación Alzhéimer Galicia (FAGAL)

    • Federación de Asociacións de Familiares e Persoas Con Enfermidade Mental de Galicia (FEAFES)

    • Federación Galega de Enfermidades Raras E Crónicas (FEGEREC)     • Asociación Española de Ictiosis