A Unidade de Pneumoloxía especializada nesta enfermidade rara atende a 200 pacientes, con déficit moderado e grave
O Hospital Álvaro Cunqueiro súmase á conmemoración do Día Europeo do Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) coa celebración dunha xornada divulgativa para pacientes e profesionais sanitarios, que terá lugar maña. Esta xuntanza, organizada polo servizo de Pneumoloxía e o Centro Galego Alfa1, tamén conta coa colaboración da Asociación de pacientes Alfa1 España e o IIS Galicia Sur.
No programa a desenvolver vanse debater diferentes temas de interese, moi centrados no paciente: os tratamentos endoscópicos máis avanzados para o manexo do enfisema nestes enfermos; os aspectos relacionados cunha nutrición adecuada; o papel da actividade física e a fisioterapia respiratoria; así como a abordaxe psicolóxica desta enfermidade.
O Déficit de Alfa-1 Antitripsina, incluído dentro das Enfermidades Raras, é unha enfermidade xenética pouco frecuente e incurable, que pode causar patoloxías pulmonares e hepáticas, tanto en nenos como adultos. Trátase dunha desorde hereditaria, con gran afectación na calidade e esperanza de vida.
No momento actual hai 200 pacientes, con déficit moderado e grave, diagnosticados e en seguimento na consulta especializada do Álvaro Cunqueiro. De feito, este hospital é o centro español con máis pacientes incluído no rexistro europeo desta enfermidade (EARCO).
Segundo explica a responsable desta Unidade, a pneumóloga María Torres “nos últimos anos cabe desatacar a integración do rexistro español de pacientes con DAAT nun rexistro internacional, no que participan hospitais de 25 países. Nesta relación figuramos como o centro español con maior número de casos e o segundo a nivel global. Trátase dun feito moi relevante, xa que a información recollida é clave para coñecer mellor os mecanismos da enfermidade, a súa historia natural, os factores que inflúen nas súas manifestacións clínicas e a resposta ao tratamento, facilitando a investigación e o manexo desta enfermidade”.