El Hospital Álvaro Cunqueiro acoge una exposición inmersiva para visibilizar el angioedema hereditario, una dolencia genética con largos retrasos diagnósticos
Más de 120 personas en Galicia, muchas de ellas pertenecientes a una misma familia, sufren angioedema hereditario (AEH), una enfermedad genética rara y potencialmente mortal que provoca episodios de hinchazón impredecibles en diversas partes del cuerpo. Coincidiendo con el Día Mundial del AEH, que se celebra cada 16 de mayo, el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo ha inaugurado una exposición para dar visibilidad a esta patología infradiagnosticada.
Una enfermedad con síntomas desfigurantes y riesgo vital
El AEH afecta a cerca de 1.000 personas en España y se caracteriza por ataques recurrentes e imprevisibles que pueden inflamar de forma severa el rostro, las extremidades, el tracto gastrointestinal o las vías respiratorias. En los casos más graves, puede derivar en asfixia y provocar la muerte. Estos episodios también cursan con dolor, vómitos, diarrea y un importante impacto funcional.
“Es una enfermedad que impacta directamente en mi vida diaria porque es impredecible; nunca sé cuándo llegará el próximo ataque. Me obliga a cancelar planes, a faltar al trabajo y a vivir con miedo”, explica Silvia Alonso, paciente diagnosticada de AEH.
Además del deterioro físico, la dolencia tiene un fuerte componente emocional, ya que genera ansiedad, miedo y depresión en quienes la padecen. A ello se suma una media de entre seis y doce años para lograr un diagnóstico correcto, debido al escaso conocimiento médico de la enfermedad, que puede confundirse con cuadros alérgicos y recibir tratamientos ineficaces.
Una muestra inmersiva para poner cara al AEH
Con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía y al personal sanitario, la farmacéutica BioCryst Pharmaceuticals ha inaugurado en el área de Consultas Externas del Hospital Álvaro Cunqueiro (planta -1) la exposición Poniendo cara al angioedema hereditario, que podrá visitarse hasta el próximo 30 de mayo.
La instalación incluye pantallas gigantes con imágenes generadas por inteligencia artificial, testimonios reales de pacientes y un espejo interactivo que simula los efectos visibles de un brote de AEH, permitiendo al visitante experimentar cómo se transforma su rostro durante un episodio.
“El objetivo es conectar emocionalmente con el espectador y ayudar a comprender el impacto diario que supone convivir con esta enfermedad”, ha señalado la organización. La muestra ya ha pasado por hospitales de Madrid, Sevilla, Barcelona y Bilbao, así como por el Congreso de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
Un reto asistencial para el sistema sanitario gallego
La doctora Carmen Marcos, responsable del Servicio de Alergología del CHUVI, ha reclamado una mayor formación específica: “Es necesario que se conozca esta enfermedad en Atención Primaria y Urgencias para evitar diagnósticos erróneos de angioedema alérgico, que implican tratamientos inadecuados”.
Por su parte, el doctor Alberto Rivera, coordinador de la Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras del mismo hospital, ha recordado que el AEH encaja dentro del marco de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, actualmente en revisión. “La estrategia propone una atención médica coordinada, que incluya también aspectos sociales, formativos y de investigación. Este tipo de actos permiten avanzar en esa línea”, ha afirmado.
Un compromiso con la visibilidad y la educación
La exposición organizada por BioCryst Pharmaceuticals forma parte de un recorrido nacional para fomentar la concienciación social sobre el AEH y subrayar la importancia del diagnóstico precoz y la formación médica. La compañía reafirma así su compromiso con los pacientes y sus familias, facilitando herramientas divulgativas que permiten entender el alcance de una patología que, a pesar de su baja prevalencia, tiene consecuencias potencialmente fatales si no se detecta y trata a tiempo.